På gång i Lungcancerföreningen

Ordförande har ordet

Bästa medlemmar!

Skönt att dagarna blir lite ljusare men trist med bakslaget för våren. Åtminstone för oss som trodde att den nästan var här. Det blir bakslag ibland. Jag tänkte på den här fantastiska nobelprisbelönade upptäckten immunterapi. Det är ju inte alla som kan få den – än så länge.

Immunterapi är ju fantastisk när den fungerar men man forskar fortfarande på när den kan gör det.

Vi får fortfarande god cancervård i Sverige och i dagarna deltar vi i en europeisk undersökning där tlllgången på tester och behandlingar jämförs. Vi återkommer med resultaten i höst.

Vi har vårt årsmöte om en månad – den 15 april i Stockholm. Boka in det. Inbjudan följer med detta nyhetsbrev.

Hoppas vi ses och att april visar sig från bästa sida.

Jag hoppas vi ses på Lungcancerföreningens Årsmöte den 15 april, VÄLKOMMEN!

På styrelsens uppdrag

Bästa hälsningar,
Tommy Björk, ordförande


Årsmöte den 15 april

Föreningens årsmöte genomförs den 15 april kl. 17, plats: Hotel C, Vasaplan 4, Stockholm, alldeles intill Arlanda Express.

Inbjudan och kallelse följer med detta nyhetsbrev. Vi hoppas att ni skriver motioner till Lungcancerföreningen för att förbättra och hjälpa till att göra vår förening till en stark och levande patientorganisation.

Eftersom vi är en nationell patientorganisation med medlemmar i hela landet så förstår vi att det kan vara svårt att delta p.g.a. tid och kostnad för resor, men för dem som önskar delta på årsmötet finns det möjlighet att söka resestipendium. Se nedan information om resestipendium.

Ladda ner kallelse >>


Lungcancerföreningens Resestipendium

Lungcancerföreningen erbjuder medlemmar möjligheten att söka Lungcancerföreningens Resestipendium, som är instiftat för att ge ekonomiskt stöd för att besöka t.ex. Lungcancerdagen, Årsmötet eller annat lungcancerrelaterat evenemang.

Ansökningar hanteras löpande av ett utskott från Lungcancerföreningens styrelse, som enhälligt väljer, och meddelar vilka ansökningar som godkänns, samt allokerar medel efter behov. Ibland kan Resestipendiet villkoras t.ex. mot att du skriver en enklare sammanfattning om din upplevelse till föreningens hemsida, eller att du hjälper till att sprida viss information - vi stämmer i sådana fall först av detta med dig vid ansökan.

För att ansöka om Resestipendiet, vänligen skicka evenemangets namn, ditt CV (eller lista över tidigare evenemang du deltagit i), samt en motivering, som visar att du har en del av din tid avsatt relaterad till lungcancer. Alla ansökningar ska vara på svenska och inkomna innan aktiviteten.

Vänligen skicka in din ansökan via e-mail till: kansli@lungcancerforeningen.se med ämnesraden Lungcancerföreningens Resestipendium - ditt namn.

Vad som ersätts och hur det utbetalas

Vid ett godkänt resestipendium så ersätter vi upp till 5000 SEK i rese, boende och inträdeskostnader. Utbetalning sker efter du skickat in kvitton i original efter evenemangets slut.

Alla ansökningar kan tyvärr inte bifallas, även om de är kvalificerade, då vi försöker få en bra spridning av Resestipendiater till de olika evenemangen. Du måste vara medlem i Lungcancerföreningen för att kunna ansöka om Resestipendiet och du kan enkelt bli medlem via vår hemsida.


Lungcancerdagen 7 november 2019

LUNGCANCERDAGEN arrangeras den 7 november på Oscarsteatern i Stockholm. Mer information om Lungcancerdagen kommer när det närmar sig, men boka datumet redan nu så du kan delta på vår årliga stora händelse och lyssna på föreläsningar i aktuella teman.

Hade du inte möjlighet att delta på förra Lungcancerdagen den 9 november 2018, så gå in på Youtube och se hela seminariet.

Är du intresserad av att se tidigare års Lungcancerdagar så hittar du dem på vår Youtube-kanal.


RAPPORTER

Lungcancerregistrets styrgruppsmöte 11 mars i Stockholm

Lungcancerföreningen har en representant i styrgruppen för vårt nationella lungcancerregister. Det ser vi som en stor förmån speciellt nu när man tänker lägga in så kallade PROM- och PREMvärden i registret. PROM (Patient-Reported Outcome Measures) är de utfallsmått som patienter rapporterar. De mått som utvärderar patientens upplevelse och nöjdhet med vården kallas PREM (Patient-Reported Experience Measures).

Registret uppdateras ständigt och man håller på att utveckla en immunterapimodul. Registret används också för forskning och studier där man t.ex kan koppla ihop det med andra register som läkemedelsregistret. Man kan undersöka om det finns samband mellan lungcancer och t.ex. betablockerarare, HPV-virus, laktosintolerans mm. Intressant. En annan viktig uppgift är registret är grunden för att se hur vården utvecklas i vårt land.

En sak som gladde mig var att man förberett registrets alla variabler för att på sikt kunna plocka uppgifter direkt ur journalerna och slippa dubbelregistrering. Dessa landsting!

Tommy Björk

Lungcancerföreningens tisdagsträff med tema "Mat och cancer" 4 mars på RCC Stockholm/Gotland

Vi gästades av Charlotta Rubin och Kerstin Belqaid från Dietisternas Riksförbund.

Se gärna Dietisternas hemsida och temat Mat och cancer

Första delen av mötet handlade om prevention – vad man ska äta och undvika att äta för att undvika att få cancer. WCFR har sammanställt tio råd för att minska risken att få cancer.

Charlotta Rubin och Kerstin Belqaid från Dietisternas Riksförbund

Håll en hälsosam vikt och var fysiskt aktiv. Ät frukt, grönt och baljväxter. Undvik skräpmat, söta drycker, rött kött och alkohol.

Rökning nämns inte men det är väl självklart att man inte ska röka om man vill minska risken för cancer och det gäller inte bara lungcancer.

En sak som vi uppmärksammade.

”Alla som lever med eller efter en cancerdiagnos ska få råd om mat och fysisk aktivitet från utbildad profession”

Det betyder väl att man ska få träffa en dietist och en fysioterapeut/sjukgymnast?

Många intressanta frågor under presentationens första del om prevention gjorde att vi inte hann med så mycket av den andra delen.

Vi undersöker om vi kan ha en andra del som handlar om tiden under och efter behandling. 

Lungcancerföreningens tisdagsträff med tema "Fysisk aktivitet och cancer – Hur hänger det ihop" 4 februari på RCC Stockholm/Gotland

Kate Bolam, Klinisk träningsfysiolog och forskare, specialist på träningsonkologi, gästade februari månads tisdagsträff. Läs gärna hennes presentationsbilder på hemsidan

Lungcancerpodden

Du har väl inte missat att lyssna på Lungcancerpodden.se - direkt i din webbläsare eller i din telefon?

Lungcancerpoddens senaste avsnitt heter ”Cancer och känslor – Hur hänger det ihop?”. Avsnittet gästas av Ylva Hellstadius (Leg. Sjuksköterska och Med. Dr) som också varit och föreläst på Lungcancerföreningens tisdagsträff i Stockholm. Ylva berättar bl. a om hur viktigt det är för både patienter och närstående att ta hand om känslolivet, såväl i samband med en cancerdiagnos som under och efter avslutad behandling.

Lyssna på senaste avsnittet här >>

Vill du hålla dig uppdaterad om när det kommer och även följande avsnitt, kan du gå in på Lungcancerpodden.se och fylla i rutan för prenumeration. Like och Follow gärna podden på Facebooksidan också!

Har du förslag på ämnen som du vill att vi ska ta upp så tveka inte att maila oss på info@lungcancerpodden.se.

Världscancerdagen den 4 februari

Lungcancerföreningen är medlemmar i samarbetsorganisationen Nätverket mot cancer. Den 4 februari arrangerade Nätverket mot cancer Världscancerdagen för tionde året i rad. Nätverket mot cancer tre viktigaste huvudfrågor:

  • Rättvis cancervård
  • Cancerprevention
  • Stärkta patienträttigheter

Årets tema var ”Bemötande och omhändertagande i världsklass?”

Man diskuterade digitalisering, instifta en patienträttighetsdag, kronisk cancer, tidig upptäckt, cancerprevention och mycket annat. De som deltog i debatterna var patientföreträdare, politiker, beslutsfattare m.m.

Peter Strang tilldelades utmärkelsen Årets cancernätverkare

Du hittar mer information om arrangemanget samt program på Nätverket mot cancers hemsida.


På gång i Lungcancerföreningen

Kommande föreläsningar och träffar

Bistroträff i Göteborg (20 mars)

Vi pratar, delar, lyssnar och stöttar varandra.
Vi som träffas har egen erfarenhet av Lungcancer och kommer från Borås, Alingsås, Göteborg, Kungsbacka, Varberg, Halmstad med omnejd.

När: Onsdag den 20/3 kl. 13.15

Plats: BistroAmica, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg

Efter café-träffen går de som vill gemensamt till de 2 föreläsningar som Sahlgrenska anordnar 15:00 - 16:30.

Del 1: Stress och oro vid cancer. Föreläsare: psykolog.

Del 2: Smärta vid cancer. Föreläsare: smärtläkare

Anmälan senast 19/3 2019 till:
leine.persson@lungcancerforeningen.se eller till tel. 070 441 43 78  (gärna via SMS)

VÄLKOMMEN!

Föreläsning i Lund (21 mars): Ökad Forskningsaktivitet och fler behandlingsmöjligheter mot lungcancer

Vi lyssnar på föreläsare Maria Planck, lungcancerforskare och docent i onkologi vid Lunds Universtitetssjukhus med efterföljande frågestund.

När: Torsdag den 21/3 kl. 17.30

Plats: Grand Hotell, Bantorget 1, Lund

Vi bjuder på kaffe/the och smörgås och föreläsningen börjar kl. 18.00.

Anmäl gärna till: kansli@lungcancerforeningen.se
eller till Bo Erixon 073 09354 68 / Anette Johansson-Sund 073 323 11 02 

VÄLKOMMEN!

Informationsmöten

Tisdagsträffar i Stockholm

Lokalföreningen i Stockholm har möte kl. 17.00 första tisdagen i månaden på̊ RCC (Regionalt Cancercentrum) Västgötagatan 2, plan 4. Kaffe till självkostnadspris.

Fika-grupp för yngre

En fika-grupp för de lite yngre organiseras i Stockholm, och är man intresserad av att följa med på̊ en fika/öl och prata lungcancer lite avslappnat med Ragnhild så kontakta henne direkt franzen@fartreklam.se eller på telefon 070-777 55 61.

Träff på Kraftens hus, Borås

Onsdagseftermiddagar är det preliminärt träff för lungcancerpatienter. Ring Leine för information om träffarna på̊ mobil 070 441 43 78.

Kan du tänka dig att hjälpa till att arrangera lokala träffar så hör av dig till kansliet, kansli@lungcancerforeningen.se

aktuella cancerstudier Länk till där man hittar i Sverige >>


RCC, Regionala Cancercentrum

Lungcancerföreningen har nu representanter i 5 av 6 Patient och Närståenderåd, PNR, inom RCC. Våra representanter är:

  • Syd – Bo Erixon
  • Väst – Thomas Axberg, Leine Johansson
  • Norr – Lotta Burvall
  • Uppsala/Örebro – Ewa Larsson
  • Stockholm Gotland – Kim Stevnsborg och Karin Liljelund

I tillägg till ovan personer har vi också suppleanter som deltar ibland på rådsmötena.

Vi saknar patientrepresentanter från vår förening i RCC Sydöst, men är det någon medlem som bor i den regionen och kan tänka sig att representera föreningen och vara med och påverka som patientföreträdare ber vi dig kontakta Arja på kansliet, kansli@lungcancerforeningen.se.


Från kansliet

Vill du hjälpa till i Lungcancerföreningen - så att Lungcancer inte glöms bort, och så att vi som grupp syns överallt där det pratas cancer?

Det finns många sätt att hjälpa till och vi är tacksamma för all hjälp vi får. Exempel:

  • Organisera möten (med vårt stöd);
  • Representera som talare på̊ olika evenemang;
  • Representera på möten & i processer hos kommun och landsting;
  • Hjälpa till inom organisationen med dina kunskaper och mycket mer!

Kontakta oss gärna om du kan tänka dig att hjälpa till!

Har du förslag, idéer eller tips på nyheter du tycker borde skickas ut till föreningens medlemmar i det här nyhetsbrevet?

Vi saknar fortfarande en del mailadresser i vårt medlemsregister och ni som får detta brevet med posten och som har en mailadress ber vi skicka den till kansli@lungcancerforeningen.se. Då får ni Nyhetsbrevet fortare och föreningen sparar portokostnader.

Vår hemsida har uppdaterats med enklare givarfunktioner och annan information. Ni vet väl att ni kan köpa Vita bandet-pins och ge Högtids- och Minnesgåvor via vår hemsida.

Har ni frågor så maila gärna kansli@lungcancerforeningen.se.

Länkar till våra Facebook-grupper och vår Facebook-sida:

Vi hoppas ni uppskattar vårt Nyhetsbrev som skickas till medlemmarna fyra gånger per år.


Följ oss i sociala medier

facebooktwitteryoutubehomepage