På gång i Lungcancerföreningen

Ordförande har ordet

Bästa Medlemmar!

Nu har vi nått den mörkaste tiden på året men här i stockholmstrakten ligger det ett tunt snötäcke kvar som lättar upp lite och all julbelysning hjälper också till. Att få diagnosen lungcancer är för oss alla ett stort mörker. Men det finns trots allt hopp för sakta men säkert ökar överlevnadstiden och fler och fler kan leva med sin sjukdom. Du kan läsa om Mia och Yann i reportaget om journalistpriset på Lungcancerdagen.

Det som man talar om är de behandlar som kallas immunterapi och vars upptäckt belönades med nobelpriset i medicin i år. Det mest fantastiska är att kroppens immunförsvar får hjälp att bekämpa tumören och att vår kropp till och med kan lära sig av medicinen att själv jaga bort cancern!

Fler positiva nyheter är förfinad strålningsteknik och kirurgi. Man har ju börjat med titthålskirugi för lungcancer genom fem små hål. I dag gör man ingreppet med endast ett hål och konvalescensen blir så mycket kortare. Utvecklingen rusar fram på alla områden och vi vill förmedla den till er. Vi har bevakat mycket som du ser i medlemsbrevet. Och det är många goda nyheter.

Vi hoppas att ni haft en fin jul och att det nya året ger er hopp om ljusare tider.

 

På styrelsens uppdrag
Tommy Björk, ordförande


På gång i Lungcancerföreningen

Föreningens årsmöte

Separat kallelse kommer, men notera redan nu den 15 april kl. 17 i kalendern.

Världscancerdagen

Lungcancerföreningen är medlemmar i samarbetsorganisationen Nätverket mot cancer. Den 4 februari genomför Nätverket mot cancer Världscancerdagen för tionde året i rad. Vi fortsätter att sätta fokus på Nätverket mot cancer tre viktigaste huvudfrågor:

  • Rättvis cancervård.
  • Cancerprevention.
  • Stärkta patienträttigheter.

Tema är ”Bemötande och omhändertagande i världsklass?”

Plats: Hotell Sheraton, Stockholm
Tid: 4 februari 2019, kl. 13.00 – 17.00.
Moderator: KG Bergström, journalist.

Du hittar mer information om arrangemanget samt program och anmälan på Nätverket mot cancers hemsida.

Resestipendium

Lungcancerföreningen erbjuder medlemmar möjligheten att söka Lungcancerföreningens Resestipendium, som är instiftat för att ge ekonomiskt stöd för att besöka t.ex. Lungcancerdagen eller annat lungcancerrelaterat evenemang.

Ansökningar hanteras löpande av ett utskott från Lungcancerföreningens styrelse, som enhälligt väljer, och meddelar vilka ansökningar som godkänns, samt allokerar medel efter behov. 

Du måste vara medlem i Lungcancerföreningen för att kunna ansöka om Resestipendiet och ansökningsblankett kan du få från kansliet kansli@lungcancerforeningen.se.

Vad som ersätts och hur det utbetalas

Vid ett godkänt resestipendium så ersätter vi upp till 5000 SEK i rese, boende och inträdeskostnader. Utbetalning sker efter att du skickat in kvitton i original efter evenemangets slut.

Alla ansökningar kan tyvärr inte bifallas, även om de är kvalificerade, då vi försöker få en bra spridning av Resestipendiater till de olika evenemangen. Du måste vara medlem i Lungcancerföreningen för att kunna ansöka om Resestipendiet och du kan enkelt bli medlem via vår hemsida.

Informationsmöten

Under våren kommer Lungcancerföreningen att arrangera informationsmöten på olika orter i landet. Dessa möten annonseras i dagstidningar, Facebookgrupperna och vi skickar en digital inbjudan till dem som bor i den regionen.

Kan du tänka dig att hjälpa till att arrangera lokala träffar så hör av dig till kansliet, kansli@lungcancerforeningen.se.

Tisdagsträffar i Stockholm

Lokalföreningen i Stockholm har möte kl. 17.00 första tisdagen i månaden på̊ RCC (Regionalt Cancercentrum) Västgötagatan 2, plan 4. Kaffe till självkostnadspris.

Fika-grupp för yngre

En fika-grupp för de lite yngre organiseras i Stockholm, och är man intresserad av att följa med på̊ en fika/öl och prata lungcancer lite avslappnat med Ragnhild så kontakta henne direkt franzen@fartreklam.se eller på telefon 070-777 55 61

Träff på Kraftens hus, Borås

Onsdagseftermiddagar är det preliminärt träff för lungcancerpatienter. Ring Leine för information om träffarna på̊ mobil 070 441 43 78.

Söndagen 20/1 kl. 12:00 träffas vi lungcancersjuka som bor i Göteborg -Borås - Halland på Kraftens hus (en mötesplats för Cancerberörda) adressen är Viskastrandsgatan 5, Borås.

Föredrag med Carina Mannefred om Kraftens hus och vad gör RCC ( Regionalt cancer centrum). Carina är Verksamhetsansvarig på Kraftens hus och Utvecklingsledare på RCC

Lungcancerföreningen bjuder på Fralla och Kaffe. Meddela ev. allergier.

Anmälan senast 15/1 till Leine  0704414378 eller maila  leine.persson@lungcancerforeningen.se.

5 februari 2019 firar Kraftens hus Världscancerdagen och 1 års jubileum. Det kommer vara flera föreläsningar denna dagen bl.a Lungonkologen/överläkaren Andreas Hallqvist. Andreas kommer att berätta om immunterapi.


Lungcancerpodden

Du har väl inte missat att lyssna på Lungcancerpodden.se - direkt i din webbläsare eller i din telefon?

Lungcancerpoddens senaste avsnitt gästas av forskaren Maria Planck och Mia Rajalin som är co-host för dagen då Maria Barat är på resande fot. Maria Planck berättar om ett superintressant projekt under namnet SMIL bestående av flera studier som hon tillsammans med andra forskare genomdriver för att få bättre förståelse varför aldrig-rökare får lungcancer. Maria hjälper även till och reder ut vad som sker inom lungcancerområdet idag, med utgångspunkt i vad som togs upp på IASLC i Toronto och post-symposiet i Stockholm under hösten. 

Vill du hålla dig uppdaterad om när det kommer och även följande avsnitt, kan du gå in på Lungcancerpodden.se och fylla i rutan för prenumeration. Like och Follow gärna podden på Facebooksidan också!

Har du förslag på ämnen som du vill att vi ska ta upp så tveka inte att maila oss på info@lungcancerpodden.se.


RCC, Regionala Cancercentrum

Lungcancerföreningen har nu representanter i 5 av 6 Patient och Närståenderåd, PNR, inom RCC. Våra representanter är:

  • Syd – Bo Erixon
  • Väst – Thomas Axberg, Leine Johansson
  • Norr – Lotta Burvall
  • Uppsala/Örebro – Ewa Larsson
  • Stockholm Gotland – Kim Stevnsborg och Karin Liljelund

I tillägg till ovan personer har vi också suppleanter som deltar ibland på rådsmötena.

Vi saknar patientrepresentanter från vår förening i RCC Sydöst, men är det någon medlem som bor i den regionen och kan tänka sig att representera föreningen och vara med och påverka som patientföreträdare ber vi dig kontakta Arja på kansliet, kansli@lungcancerforeningen.se.


RAPPORT: Lungcancerdagen 8 november 2018

Så har vi haft vår stora dag på Oscarsteatern. Vi fick så mycket beröm för programmet och de medverkande. Vi har aldrig haft så många deltagare någon gång, vilket var mycket roligt. Dagen var välbesökt av både patienter, närstående och vårdpersonal.

I år leddes det hela av våra styrelseledamöter Karin Liljelund och Kerstin Cedermark. Det blev en bra balans mellan en superpatient och en supersköterska. Vi spelade in och det mesta kan ses på Youtube.

Det är dryga tre timmars program som går att dela upp som man vill. 

Journalistpriset från GLCC

Vad som inte är med är utdelning av Lungcancerpriset och Journalistpriset från GLCC, Global Lung Cancer Coalition.

Det senare utdelas till en journalist som har ökat medvetenheten om lungcancer. I år gick det priset till Amina Manzoor, medicinsk reporter på Dagens Nyheter för hennes fina reportage om våra medlemmar Mia Rajalin och Yann Fränchel.

Läs gärna hennes faktareportage på DN.se.

Lungcancerpriset

Årets Lungcancerpris gick till lungläkaren Bengt Bergman vid Sahlgrenska Akademin.

"Bengt Bergman har under många år oförtrutet arbetat med att förbättra omhändertagandet och behandlingen av lungcancerpatienter såväl regionalt som nationellt. Vetenskapligt har Bergman bidragit till att utveckla bättre instrument för att utvärdera livskvalitet hos lungcancerpatienter vilket är av stor betydelse inte minst vid kliniska behandlingsstudier. Han har även aktivt bidragit till att initiera, och genomföra viktiga kliniska behandlingsstudier för en patientgrupp där nya behandlingar är av stort värde. Vidare har Bergman under många år varit en tongivande ledamot i den Svenska Planeringsgruppen för Lungcancer där hans insatser för att driva svensk lungcancersjukvård framåt varit ovärderliga, senast som editor för det nationella vårdprogrammet för lungcancer."


RAPPORT: ESMO-konferens i München 19-23 oktober 2018

ESMO är Europas största cancerkongress som i oktober hölls i Munchen. ESMO (European School of Medical Oncology) ligger långt fram när det gäller att involvera patienter i arbetet. Det fanns ett särskilt ”patientspår” med föreläsningar av och för patienter och det invigdes av ESMO’s president Josep Tabernero.

ESMO är mycket generösa mot patientföreträdare och erbjuder ”grants”- stipendier till de som vill deltaga. Det är ett sätt att få veta mer om utvecklingen av nya behandlingar. Så det är bara att börja med att anmäla sig som medlem och hugga i. Nästa år hålls ESMO i Barcelona i september!

Vår f.d. styrelseledamot Fredrik Johansson föreläste om hur man startar en podd och berättade om Lungcancerpodden.

Arja Leppänen, föreningens kanslist, berättade om arbetet med att nå ut med information om cancerprevention till mångkulturella grupper.

Ordförande Tommy Björk, vice ordförande Karin Liljelund och kanslist Arja Leppänen som deltagare på ESMO-konferensen.
Fredrik Johansson föreläser om Lungcancerpodden.

Arja Leppänen föreläser om arbetet med information om cancerprevention till mångkulturella grupper.

De största medicinska nyheterna när det gäller lungcancer hade redan presenterats på WCLC i Toronto i september men Simon Ekman, docent och överläkare Karolinska sjukhuset höll ett intressant föredrag om MET-mutationen av Adenocarcinom.

Det som vi gladdes åt var hur man skärper tonen mot tobaksrökning. Nånting man hoppas att svenskar tar efter. Vi ligger dåligt till i kampen mot tobaksrökning vid en internationell jämförelse.

WCLCär den viktigaste kongressen för lungcancer och i år hölls den i september i Toronto, Canada.

Den största nyheten var att resultat från NELSON-studien presenterades. Denna studie har pågått över 10 år med 7500 deltagare.

Med tekniken lågdos-datortomografi som gavs tre ggr. under tio år kunde man reducera antalet dödsfall med 26 % hos män och upp till 60% hos kvinnor!!!

De som screenades var rökare och f.d. rökare.

Tre cancerläkare och jag (Tommy Björk) från Lungcancerföreningen skrev en debattartikel om studien i Dagens Medicin.

POST – WCLC i Stockholm är en uppföljning av den stora världskongressen där de som varit i Toronto haft uppdrag att bevaka olika områden (allt är ju intressant på en lungcancerkongress!!!) och presentera sina iakttagelser för de som stannade hemma. Bra ide även för de som var där. Några intressanta rubriker.

  • Hälften av alla Adenocarcinom får målriktad i första linjens behandling i stället för cytostatika.
  • Även immunterapi kan användas i första linjens behandling om vissa kriterier är uppfyllda.
  • Strålning i kombination med immunterapi finns nu med i behandlingsprogrammet.

RAPPORT: Tillsammans i team bygger vi en nära vård

Den 23 oktober anordnade Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) ett heldagsseminarium kring frågan hur vi tillsammans i team kan bygga en nära vård.

Över 100 deltagare från vården deltog på seminariet. Jag var inbjuden för att prata om hur teamarbete och lärande kan se ut ur patientens perspektiv.

Viktiga frågor som jag lyfte fram var att vården måste fråga oss patienter mer.

  • Vad är viktigt för mig just nu? Hur vill jag samverka med vården?
  • Vad kan jag göra själv? Det räcker inte med att fråga en gång eftersom våra behov och önskemål ändras med tiden.

Karin Liljelund, vice ordf. Lungcancerföreningen


RAPPORT: Cancerdagen 2018

Den 27 november fick jag erbjudande om att som representant för Lungcancerföreningen delta på Cancerdagen 2018 som arrangerades av Dagens Medicin.

Det var en mycket givande dag med nästan 200 deltagare. Göran Edholm, överläkare Cancercentrum/RCC, Norrlands universitetssjukhus, inledde dagen med ett mycket intressant pass om hur patienträttigheter ska kunna bli reella. Vem tillgodoser patientens rättigheter när man inte får vård i rätt tid och vem tillgodoser patientens behov on något går fel och en eventuell skada uppstår? Vem för patientens talan och vilka rättigheter har patienten enligt lag? Se några sammanfattande punkter nedan. Enligt Göran är patientens rättigheter idag i många fall obefintliga.

  • Färre drabbas och avlider i stora folksjukdomar
  • Förekomst av och dödlighet i akut hjärtinfarkt har minskat
  • Bland dem som drabbas av cancer lever allt fler längre.
  • Den psykiska ohälsan ökar
  • Vården är ojämlik Informationen till patienter brister
  • Tillgängligheten är otillräcklig
  • Vården tar inte hänsyn till individen behov och önskemål
  • Det brister i kontinuitet och samordning
  • Klagomålen ökar Lex Maria anmälningarna ökar
  • Patienten känner inte till vårdens skyldigheter
  • Det sker ingen påtaglig förbättring över tid
  • Väntetider, överbeläggningar och operationsköer ökar
  • Sjukskrivningen bland vårdpersonalen ökar

Carl M Hamilton,ordförande i patientföreningen PALEMA, företrädde patienterna i paneldiskussionen ” Vad måste till för att få den bästa cancervården?”. Carl lyfte bl.a. fram att vi patienter måste komma in redan från början när man startar viktiga utredningar och inte som det är idag komma in vid remissrundan.

Eskil Degsell, ordförande i hjärntumörföreningen, deltog i nästa paneldebatt ”Hur kan vi individanpassa cancerbehandlingar”, som patient- och närstående representant. Eskil lyfte bl.a. fram behovet av att informera om biverkningar vid olika behandlingar. Både industrin och vården pratar alldeles för lite om det idag.

Bland alla andra intressanta föreläsare kan nämnas Karl-Gustav Kölbeck, överläkare, lungonkologiskt centrum, Karolinska universitetssjukhuset. Karl pratade om ”Icke-rökningsrelaterad lungcancer och de nya effektiva bromsmedicinerna.

En sammanställning av alla presentationer finns på Dagensmedicin.se.

Karin Liljelund, vice ordf. Lungcancerföreningen


RAPPORT: Regionalt möte kring samarbete inom Lungcancerprocessen

Den 21 november ordnade Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland (RCC) i samarbete med Lungonkologiskt centrum (Samy Abdel Halim, Marie Svensson och Gunnar Wagenius) en halvdag med temat lungcancer.

Syftet med dagen var att öka kunskapen och stärka samarbetet mellan olika yrkeskategorier och verksamheter. Drygt 60 personer från alla yrkeskategorier av sjukvårdspersonal som kommer i kontakt med lungcancerpatienter var närvarande.

Mia Rajalin och undertecknad från Lungcancerföreningen deltog för att lyfta fram patientperspektivet vilket var mycket uppskattat.
Marie Svensson, processledare lungcancer, informerade om kontaktsjuksköterskerollen. Gunnar Wagenius, överläkare lungcancer, visade hur kvalitetsregister och standardiserat vårdförlopp (SVF) kan vara viktiga hjälpmedel för en bättre cancervård.

Luige De Petris, patientflödeschef för lungcancer

Luige De Petris, patientflödeschef för lungcancer redogjorde för nuläget vad gäller utredningar och behandlingar inom lungonkologin.

Mamdoh Al-ameri, thoraxkirurg informerade om framstegen inom lungcancerkirurgin.

Marie Aastrup, överläkare och Lena Ahlén Rosenberg, sjuksköterska informerade om avancerad sjukvård i hemmet (ASIH). Sarah Eklöf, specialist i Allmänmedicin, pratade om ”Kunskapsteam cancer i primärvården” (CaPrim) ett initiativ som RCC Stockholm- Gotland tillsammans med primärvården sjösatt. Projektet finansieras inom ramen för arbetet med SVF.

Karin Liljelund, vice ordf. Lungcancerföreningen


RAPPORT: ”It takes two to tango”

Den 6 november anordnade Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland (RCC) ett heldagsseminarium på Nalen i Stockholm. Yann Fränckel, Tommy Björk och undertecknad deltog från Lungcancerföreningen.

Anders Hansen, överläkare i psykiatri, som skrivit boken ”Hjärnstark” höll en mycket uppskattad föreläsning om den senaste vetenskapen kring hur träning direkt påverkar hjärnans funktioner och vår hälsa. Under dagen fick vi mycket bra information från olika föreläsare från RCC kopplat till cancer om; fysisk aktivitet, kostvanor, solvanor samt tobak och alkohol.

På eftermiddagen arbetade vi i smågrupper med gemensam redovisning kring följande frågor:

  • Reflektioner kring vad som var nytt i förmiddagens presentationer
  • Hur kan vi patientföreningar jobba vidare med dessa frågor?
  • Hur kan våra patientföreningar utveckla samarbetet?

Ladda ner och läs anteckningar kring dessa diskussioner.

Att få arbeta i mindre grupper med konkreta frågor tillsammans med representanter från olika patientföreningar var mycket givande och inspirerande. 

En presentation som Anders Hansen gjort hittar du på YouTube.

Karin Liljelund, vice ordförande Lungcancerföreningen


RAPPORT: Livet däremellan

Fredagen den 31 november var Lungcancerföreningen, Karin Liljelund; Hjärntumörföreningen, Eskil Degsell; och Cancerföreningen PALEMA, Carl M Hamilton, inbjudna till Tema Cancer för att vid ett gemensamt möte presentera rapporten ”LIVET däremellan - 14 konkreta idéförslag från cancerpatienter och deras närstående på hur vi tillsammans kan skapa ännu bättre hälsa, sjukvård och omsorg”.

 

Eskil Degsell, Svenska Hjärntumörföreningen, Carl Hamilton, PALEMA och Karin Liljelund, Lungcancerföreningen

Vi har från många håll fått mycket positiv respons för att vi kommit med mycket konkreta förslag på hur vi ser att överlevnaden för patienter kan ökas och livskvaliteten väsentligt kan förbättras för närstående och patienter.

I rapporten ger vi också förslag på vad olika aktörer; vården, regionala cancer center, landstingspolitiker och rikspolitiker, kan göra för att våra önskningar ska bli verklighet. Avslutningsvis ger vi också förslag på hur snabbt de olika förslagen kan genomföras.

Framtagningen av denna rapport har varit möjlig tack vara ekonomiskt stöd från Cancerfonden. 

Karin Liljelund, vice ordf. Lungcancerföreningen


Från kansliet

Vill du hjälpa till i Lungcancerföreningen - så att Lungcancer inte glöms bort, och så att vi som grupp syns överallt där det pratas cancer?

Det finns många sätt att hjälpa till och vi är tacksamma för all hjälp vi får. Exempel:

  • Organisera möten (med vårt stöd);
  • Representera som talare på̊ olika evenemang;
  • Representera på̊ möten & i processer hos kommun och landsting;
  • Hjälpa till inom organisationen med dina kunskaper och mycket mer!

Kontakta oss gärna om du kan tänka dig att hjälpa till!

Har du förslag, idéer eller tips på nyheter du tycker borde skickas ut till föreningens medlemmar i det här nyhetsbrevet?

Vi saknar fortfarande en del mailadresser i vårt medlemsregister och ni som får detta brevet med posten och som har en mailadress ber vi skicka den till kansli@lungcancerforeningen.se. Då får ni Nyhetsbrevet fortare och föreningen sparar portokostnader.

Vår hemsida har uppdaterats med enklare givarfunktioner och annan information. Ni vet väl att ni kan köpa Vita bandet-pins och ge Högtids- och Minnesgåvor via vår hemsida.

Har ni frågor så maila gärna kansli@lungcancerforeningen.se.

Aktuella cancerstudier i Sverige: Se Cancercentrum's hemsida >>

Länkar till våra Facebook-grupper och vår Facebook-sida:

Vi hoppas ni uppskattar vårt Nyhetsbrev som skickas till medlemmarna fyra gånger per år.


Följ oss i sociala medier

facebooktwitteryoutubehomepage